Den svære tovholderrolle for eget barn, når man selv har ASF 

Denne artikel er skrevet med ønsket om, at den skal være relevant for personer med ASF, som enten er eller overvejer at blive forældre.

Af: Dorthe Hölck, cand.scient.soc. med speciale i socialt arbejde, ejer af konsulentfirmaet Go between – www.dorthehoelck.dk.

Mit håb er, at de fagpersoner, som har til opgave at støtte og vejlede denne målgruppe, også vil blive inspireret af at læse artiklen. Som sociolog finder jeg det centralt at udpege de forskelle og ligheder, der kan være i forældrerollen alt efter om der søges forståelse i den autistiske eller neurotypiske kultur.

Jeg har valgt at perspektivere tovholderrollen ud fra de forskellige faser, som forældrerollen kan indeholde.

Det at vælge at blive forældre er en stor beslutning for de fleste. Med dette valg følger der mange opgaver og forventninger, som kan være rigtig vanskelige at forestille sig før barnet bliver født. Hvis du er forældre med ASF, kan den forældrerolle blive ekstra udfordret af din autistiske tænkestil – det kan den fordi du kan have svært ved at forestille dig, hvad omgivelserne forventer af dig i din nye forældrerolle.

Når et par vælger at blive forældre, må vi forudsætte, at de har gjort sig overvejelser om deres forudsætninger for at håndtere forældrerollen. Det vigtigste er, at de som forældre er i stand til at tilsidesætte egne behov – fordi de som forældre får et ansvar, for et andet menneske, der som udgangspunkt er helt afhængig af deres støtte.

Der bør også følge en overvejelse over det, at blive kigget på og blive vurderet i forhold til forældrerollen.

I vores samfund bliver alle gravide og nybagte forældre fulgt tæt. Som en person med ASF må du forvente, at der vil være fagpersoner, der vil tvivle på dine forældreevner - blot fordi du har ASF. Derfor må du være forberedt på de forskellige spørgsmål, du kan blive stillet. De spørgsmål, der stilles har til formål at vurdere om jeres barn vil få gode opvækstbetingelser hos jer – fokus er det, der i fagsproget kaldes barnets tarv. Der findes både bøger og film, som du kan bruge til at få indsigt i, hvad, der kendetegnes som gode neurotypiske forældrekompetencer. Det kan være godt at få den indsigt, fordi det er det fokus I som forældre vil blive mødt med.

Det vil være meget forskelligt, hvor meget hjælp forældre med ASF har brug for. Nogle forældre klarer sig med den hjælp, som gives til alle forældre i vores samfund, mens andre har brug for mere hjælp og støtte. Det er vigtigt at understrege, at behovet for hjælp og støtte ikke behøver at være et tegn på, at forældrerollen ikke magtes. Hjælpen gives for, at sikres jeres barn udvikles og trives bedst muligt.

Det vil også kræve noget forskelligt af jer alt efter hvordan jeres familie er sammensat – det kan se ud på følgende måde;

• Forældre og barn har alle tre autisme
• Den ene af forældrene har autisme, mens den anden og barnet er neurotypiske
• Den ene af forældrene er neurotypisk, den anden og barnet har autisme.

Der er forskellige faser i barnets opvækst, som kræver forskelligt af din forældrerolle – og dermed også din rolle som tovholder i barnets liv. Jeg har erfaring med, at det, der udfordrer mest, er samarbejdet med omgivelserne, og hvis I har mere end ét barn.

Go between funktion - Den største udfordring er omgivelserne:

Erfaringer har vist, at det kan være en hjælp at have et samarbejde med en fagperson, som opfylder go between funktionen.
Go between funktionen er dobbelt, det vil sige, at vejledning gives både til jer som forældre, og til de fagpersoner, som har opgaver i forhold til jeres forældrerolle.

Erfaringen viser, at de fagpersoner, der er omkring jer som familie, kan have brug for faglig støtte. Derfor gives de indsigt i, hvordan de kan forstå og vurdere jeres forældreevne. Samtidig kan I som forældre have brug for en særlig vejledning, der giver jer indsigt i, hvorfor fagpersonerne har det fokus de har.

Som autistisk tænkende kan det udfordre, at forestille sig de bagvedliggende motiver for spørgsmålene der stilles. Jeres tovholderrolle over for jeres barn og jeres omgivelser vil blive mindre stressende, når I får den indsigt.

Det er vigtig at I som forældre er opmærksomme på, at de forskellige faser, som jeres barn kommer igennem, kræver noget forskelligt af jer. Jeg har delt faserne op på følgende måde;

• Førskole alderen er fra 0 til 6 år
• Indskolingsalderen er fra 6 til 9 år
• Mellemskolingsalderen er fra 9 til 13 år
• Udskolingensalderen er fra 13 til 16 år
• Overgangen fra ung til voksen er fra 17 år

I det følgende belyser jeg faserne med det formål, at fremhæve de vigtigste elementer for jer som tovholdere for jeres barn.

Førskolealderen er fra 0 til 6 år

Barnets udvikling fra det er 0 til 3 år er grundlæggende og får stor betydning for barnets livsduelighed op gennem livet. Derfor er det afgørende, at I får et godt samarbejde med jeres sundhedsplejerske og privatpraktiserende læge. De kan sammen med jer være med til at sikre, at jeres barn udvikler sig, som det skal.
For nogle af jer vil det være relevant at få støtte af en bostøtte eller en familiekonsulent. Det er vigtigt, at I får hjælp til at udpege fagfolk, der har viden om autisme. Det er afgørende for kvaliteten af den støtte I får, at den gives af fagpersoner, der forstår den autistiske tænkning.

Valg af pasning til jeres barn, bør tages ud fra følgende to parametre.
Hvad vurderes bedst for barnets trivsel og udvikling, og hvordan kan I som forældre håndtere at komme i en dagpleje eller daginstitution?

I dagpleje er det typisk én fagperson I skal forholde jer til og der vil max være seks børn. I nogle dagplejer kan barnet være, lige til det skal i skole. Det betyder, at I ikke skal bruge energi på at lære nye fagpersoner at kende.

I en daginstitution vil der være flere fagpersoner omkring jeres barn og mange flere børn.

Nogle daginstitutioner har kun vuggestuebørn. Det betyder, at barnet skal daginstitution, når det skal i børnehave. Andre daginstitutioner er integrerede, hvilket betyder at barnet kan blive, i samme institution til det skal i skole.

I bør overveje, under hvilke pasningsbetingelser jeres tovholderrolle belastes mindst muligt.

Skolealderen er fra 6 til 16 år

Jeres skolevalg til barnet kan afhænge af flere ting, her vil jeg nævne de to vigtigste.

• Har barnet autisme, må I have hjælp til at vurdere, om det er specialskole eller inklusion i en almindelig folkeskole, der vil matche barnets skolebehov. Som forældre med autisme, vil I formentlig have øje på detaljer i skolevalget, som omgivelserne ikke nødvendigvis medtager i deres vurdering. Derfor er det vigtigt, at I overvejer om I har brug for Go between hjælp, når der skal argumenteres for skolevalg.
• Har jeres barn ikke autisme, skal barnet gå i en almindelig folkeskole. Hvis det er muligt for jer, vil det helt sikkert gøre jeres tovholderrolle nemmere, hvis barnet går på en mindre skole.

Igennem barnets skolegang vil der være skolemøder og forældrearrangementer, som det forventes. I deltager i. Til skolemøderne vælges der typisk tre til fire forældre som udgør et klasseråd. Det er forskelligt, hvilke opgaver et klasseråd har. Det være i det forum forældrene drøfter og bliver enige om, ting som fx hvordan børnene skal holde fødselsdage for hinanden, hvordan der skal købes gaver, om der skal holdes klassefest, eller grillaften for forældre og børn.

Skolen har et intranet, hvor den enkelte klasse har sin egen side. Som forældre får I et log-in og det forventes af jer, at I dagligt tjekker, om der er nye oplysninger. Det kan være personlige oplysninger til jer omkring jeres barn, det kan være fælles oplysninger i de enkelte fag, og endelig kan det være oplysninger, der vedrører hele skolen.

Der vil én til to gange om året være det der kaldes skole/hjem samtale. Her inviteres I til at snakke med jeres barns lærere om, hvordan jeres barn trives og udvikler sig både fagligt og socialt. Det er forskelligt, om skolen invitere barnet med til disse samtaler.

Omkring konfirmationsalderen (7. -8. klassetrin) snakker forældrene i klassen sammen om, hvordan de synes børnene skal holde Blå mandag. De forsøger eksempelvis at blive enige om holdninger til alkohol og make up, diskuterer mobning mm.

Barnet skal lave det der hedder en uddannelsesplan. Dette er politisk bestemt, og det sker i samarbejde mellem lærerne, UU- vejleder , barnet og forældrene.

Samlet om det at være tovholder på et barn, der går i skole

Det stiller krav til dine sociale evner og din evne til overblik og organisering at være tovholder. Der er mange både sagte og usagte forventninger til, hvordan du bør fungere i din forældrerolle. Du skal støtte dit barn til at få pakket skoletasken, læst lektier og lave legeaftaler.

Det kan anbefales, at du beder om hjælp til:

• Manualer eller guidelines, som har til formål at beskrive hvad du forventes at gøre i de forskellige situationer.
• Overveje om I som forældre vil oplyse om autismen til de andre forældre i klassen. Hvordan det kan gøres, og hvem der kan gøre det.
• Som forældre med ASF kan det være en god hjælp, at have støtte med til forældrearrangementer. Det kan godt været ret overvældende at deltage i, fordi der er mange nye og ubekendte faktorer, I skal forholde jer til.
• Det vil også være godt for jer at have en fagperson, som I kan tale med om alle de situationer, I skal være en del af. Det kan være oplevelser I selv finder vanskelige at afkode, men det kan også være situationer hvor det er svært for jer at forestille jer, hvordan disse kan håndteres.

Tovholderrollen i dagligdagen

Som forældre har I en rigtig stor opgave i at sikre. at jeres barn trives og udvikles bedst muligt. Dette indebærer mange forskellige opgaver og funktioner, som det forventes af, at jer I kan håndtere.

Det er vigtigt, at I sørger for, at jeres barn får en god og varieret kost. I kan få god hjælp af jeres sundhedsplejerske, som kan vejlede jer i hvad der er gode kostvaner for jeres barn.

I skal støtte jeres barn i at udvikle gode soverutiner og gode rutiner for, hvornår der skal spises. Små børn spiser ikke så meget ad gangen, så derfor har de brug for flere måltider i løbet af dagen. Større børn skal lære at spise varieret, og de skal lære gode soverutiner.

Det kan være en stor opgave at få købt tøj til barnet. Igen kan sundhedsplejersken være en god fagperson at spørge. Der vil være gode hjemmesider hvor I kan købe tøj i fred og ro. Det kan også være svært at vide hvor meget tøj barnet skal have på, det er jo jeres opgave at vurdere. Spørg efter konkrete anvisninger, så I får en god og brugbar hjælp til at vurdere dette.

Når I skal købe legetøj til jeres barn, er det også en god ide at spørge sundhedsplejersken. Hun har viden om hvilket legetøj, der stimulerer barnets udvikling bedst.

Når jeres barn begynder i skolen, bliver jeres opgave at sikre at jeres barn kommer frisk og udhvilet i skolen, at det har madpakke med og at skoletasken er pakket rigtigt. I starten er det jeres opgave, men i takt med barnet bliver ældre skal I sørge for at barnet selv lære at varetage disse opgaver.

Det er også vigtigt, at I lære barnet gode rutiner omkring hygiejne, det vil sige kommer i bad og får skiftet tøj, klippet hår og negle, tandlægetjek og sundhedstjek hos praktiserende læge.

Samarbejde med de kommunale myndigheder

Den kommune, I bor i, skal hjælpe og støtte jer hvis I giver udtryk for, at I har brug for hjælp.

Hvis omgivelserne, det kan være daginstitutionen, skolen eller sundhedsplejersken - er i tvivl om jeres barn får den rigtige støtte, er de forpligtet til at gøre de kommunale myndigheder opmærksom på dette.

De kan lave det, der kaldes en underretning. I den beskrives det, der bekymre dem i forhold til barnets trivsel og udvikling. Fokus kan enten være, at barnet ikke trives i daginstitutionen, i skolen eller hjemme hos jer.

Når de kommunale myndigheder får en underretning, vil de tage kontakt til jer – så I får mulighed for at få indsigt i det, der bekymrer omgivelserne.

Som familie har I en socialrådgiver, som skal støtte og vejlede jer. Da I jo har, forældremyndigheden over jeres barn, skal I altid inddrages. Socialrådgiverens fokus vil være, at afklare hvordan det, der står i underretningen skal håndteres. Hendes opgave vil i sådan en situation være målrettet mod at sikre det, der i fagsproget kaldes barnets tarv.

Når socialrådgiveren skal vurdere hvilken form for støtte jeres barn eller I som familie, har brug for, anvendes Serviceloven. Når hun laver det, der kaldes en socialfaglig vurdering og træffer en afgørelse, skal der laves en skriftlig vurdering, som sendes til jer.

Når I samarbejder med jeres socialrådgiver skal I vide følgende:

• Erfaringen viser, at de fleste forældre med ASF har god hjælp af at have en Go between person med, til møderne med socialrådgiveren. Dermed gives både I som forældre og socialrådgiveren gode betingelser for at få et godt samarbejde.
• Socialrådgiveren er en vigtig samarbejdspartner for jer – så det anbefales, at I prøver at få et godt samarbejde med vedkommende.
• Nogle gange er det rigtig svært at få samarbejdet til at fungere. Da denne fagperson er vigtig, kan I gøre følgende for at få samarbejdet til at fungere;

1. Udarbejde en skrivelse over de vigtigste ting, der kendetegner jeres familie
2. I kan tage en bisidder med til møderne
3. I kan anvende en partsrepræsentant
4. I kan undersøge om det er muligt at skifte socialrådgiver.

§ 50 undersøgelse bruger socialrådgiveren til at lave en vurdering af barnets behov for støtte. Den bruges også til at lave en vurdering af, hvilken form for støtte I som samlet familie har brug for. Fokus er barnets trivsel og udvikling. Der er lavet en beslutning om, at det må tage fire måneder at lave denne undersøgelse . Som forældre vil I blive hørt, og jeres kommentarer vil blive skrevet ind i det færdige dokument. Denne undersøgelse bruges eksempelvis, hvis der søges om aflastning til jeres barn eller tabt arbejdsfortjeneste til jer som forældre.

Forældreevneundersøgelsen kan anvendes, hvis socialrådgiveren via underretninger er blevet gjort opmærksom på, at jeres barns manglende trivsel kan skyldes, at I som forældre ikke evner rollen som tovholder for jeres barn. Forældreevneundersøgelsen er en meget omfattende undersøgelse, som kun anvendes i særlige, alvorlige tilfælde. Det er vigtigt at minde om, at denne undersøgelse også har sit fokus på jeres barns trivsel. Socialrådgiveren har til opgave, at sikre jeres barn får den omsorg og støtte det har brug for – Socialrådgiveren har også til opgave at støtte jer i at være gode forældre for jeres barn. De fleste kommuner bruger eksterne fagfolk, som har særlig ekspertise til at udføre disse undersøgelser. Det anbefales, at I bruger en Go between person for, at sikre, at de fagpersoner, der skal lave en forældreevneundersøgelse på jer, også har viden om ASF.

Når undersøgelsen er lavet, vil I få den gennemgået og det vil være muligt at I kan få jeres kommentarer med. Da det er en meget omfattende undersøgelse, er det ikke muligt, at fastlægge, hvor lang tid denne undersøgelse bør tage.

I skal give samtykke til både § 50 undersøgelsen og forældreevneundersøgelsen. Som forældre til jeres barn har I forældremyndigheden og kan dermed sige ja eller nej til undersøgelserne. De to undersøgelser kan ikke laves uden jeres samarbejde. Dermed understreges det, at I har en vigtig funktion som tovholder for jeres barn. Det anbefales, at I siger ja til undersøgelserne, fordi deres fokus er rettet mod jeres barns trivsel. Før I siger ja, anbefales det endvidere, at I søger hjælp til at få indsigt i hvad de to undersøgelser indebærer, hvordan de skal laves og hvorfor Socialrådgiveren vil have dem udarbejdet.

DUKH er et godt sted for jer at søge vejledning og rådgivning, når der er ting i samarbejdet med de kommunale myndigheder, I bliver usikre på – www.dukh.dk Deres rådgivning er uvildig og gratis.

Som afslutning på denne artikel, vender jeg tilbage til begreberne autistisk og neurotypisk kultur. Det er nemlig i dette krydsfelt, udfordringerne i jeres tovholderrolle ofte opstår.

Det er derfor vigtigt, at begge parter er opmærksomme på, at de to forskellige måder at møde omverdenen på bringer forskellige værdier med sig. I kan have en meget forskellig opfattelse af og mening om, hvad der er rigtig og forkert. Da I, som autistiske personer, skal fungere i et neurotypisk samfund, er det vigtigt, I får hjælp til at afkode og dermed få indsigt i, hvad omgivelserne forventer af jer. De autistiske familier jeg kender, fungerer rigtig godt i deres egne rammer / i deres hjem.

Udfordringerne opstår ofte i mødet med de neurotypiske omgivelser. Derfor er det så afgørende, at vi som neurotypiske fagpersoner ser det som en betydningsfuld opgave at forstå den autistiske kultur.

Det må understreges, at vi som fagpersoner altid bør arbejde med den autistiske kultur og ikke imod den.