Overraskende viden om ældre med autisme i 3-årigt projekt

TEMA: Ældre med autisme // Fagfolk og 5 autismetilbud skaber vigtig viden om ældre med autisme. I et stort projekt har de fokus på, ændringer i autisters hverdag, sundhed og relationer, når de bliver ældre. Et område som længe har været overset, og som nu overrasker.

Sundhed, relationer og hverdagen. Det er de vigtige områder for vores alles livskvalitet, som fem autismetilbud nu undersøger hos deres ældre beboere.

Fem autismetilbud – Specialområde Autisme, SOVI, Højtoft, Spurvetoften og Autismecenter Region Syd – gik i 2014 sammen med forskningsorganisationen DEFACTUM om, med finansiering af VELUXFONDEN, at sætte aldring og autisme i spotlyset. Nu er to rapporter om hverdagen og sundhed udkommet.

Projektet falder på et tørt sted. Der findes i dag meget forskning om børn og unge, men de ældre autister har længe været oversete i forhold til viden. Det er derfor også baggrunden for at starte projektet.

”Der mangler praksisnær forskning på området. Det var blandt andet derfor de fem tilbud igangsatte det videnskabende netværk om aldring og autisme. Det giver viden, metoder og erfaringer, som bostederne kan bruge til at støtte borgerne bedst muligt, og samtidig kigge på de pædagogiske indsatser ,” siger Kirsten Overgaard, konsulent hos DEFACTUM og netværksbestyrer for det videnskabende netværk.

Hvor mange ældre med autisme, der er i Danmark, ved man ikke præcist, da det er en ung diagnose og flere derfor ikke er diagnosticeret. Ældre med autisme er i dette projekt beboerne på 50 år og over. Og dem vil der de næste år komme mange flere af, som får brug for særlig støtte.

Viden nedefra og op

De fem autismetilbud og konsulenterne i projektet har sammen stået for at undersøge og fordybe sig for at finde løsninger på de ældres udfordringer. Det er derfor praksisforskning, som pædagogerne kan bruge ude i virkeligheden.

Ældre autisters hverdag på bosteder eller i egen lejlighed ligner generelt andre ældres med morgenrutiner, arbejde, kolleger, familie, pension og et svagere helbred. Men autisme kan give ekstra udfordringer med sundhed, de relationer de har og i at få hverdagen til at gå op. Derfor har de brug for den rigtige hjælp.

”Det her projekt er vigtigt. Og vi er rigtig glade for, der kommer opmærksomhed på gruppen af ældre mennesker med autisme. Vi er nødt til at vide, at vi giver alle med autisme det bedst mulige liv – uanset alder,” siger Heidi Thamestrup, formand i Landsforeningen Autisme.

Hun håber, at der med projektet vil komme endnu mere fokus på, at ældre med autisme er hele mennesker og lige så forskellige som alle andre, og at de dermed får den hjælp, som er rigtig for netop dem.

Antagelserne holder ikke

Det mest overraskende resultat, aldringsprojektet nu viser er, at ældre med autisme ofte fejlfortolkes.

”Når ældre med autisme viser tegn på mistrivsel tolkes det ofte som fysisk svækkelse eller aldring. Det kan være en naturlig antagelse at starte ud fra, men ofte er der noget andet på spil. Noget vi først ser, når den ældre er i en større sammenhæng, med de pædagogiske rammer og sociale relationer,” siger Jannik Beyer, fagkonsulent på projektet.

Det fysiske helbred blev undersøgt i dybden med hjælp fra forskellige metoder. Flere af stederne har de brugt hjælpemidler som smartwatch, apps, skemaer over smerte og hospitalspas til blandt andet at hjælpe på de ældres søvnproblemer, planlægning af hverdagen eller lægebesøg.

I undersøgelserne blev det tydeligt, at der var andre ting galt, end det pædagogerne regnede med. Det overraskede fagfolkene og krævede nye aktiviteter og løsninger.

”Vi oplevede, at stort set alle vores antagelser viste sig ikke at holde. Det var meget tankevækkende. Men det viser bare, at vi er nødt til at have fokus på den enkelte ældre og lytte til dem,” siger Thomas Viskum, pædagogisk leder på bostedet Højtoft.

Ikke kun hos Højtoft oplevede de det. Også de fire andre steder var overraskede over, at størstedelen af deres antagelser er endt med ikke at holde. Fordybelsen og nytænkning betyder, at stederne nu i højere grad kan målrette deres aktiviteter og sikre, at der bliver holdt øje med og lyttet til de ældre.

Et boost af fagligheden

Det at pædagoger og ledere selv har stået for at indsamle den nye viden i projektet har skabt ekstra arbejdsglæde og faglighed hos personalet. Vigtigst for dem er det dog, at de kan bruge den viden i praksis til at støtte de ældre autister.

”Det giver os et boost på fagligheden og en arbejdsglæde, at det er os, der står for at indhente viden om de ældre, vi arbejder med. Og vi har fået øjnene op for at målrette indsatsen bedre,” siger Majbrit Bogø, direktør i beskæftigelsestilbuddet SOVI.

SOVI og de fire andre steder har ud over egen viden også gennem projektet fået et netværk med hinanden, hvor de mødes hver anden måned i projektperioden - snakker om undersøgelserne og udveksler erfaringer.

Projektet har været igennem de to første dele med fokus på hverdagen og sundhed – og de næste måneder skal de fem autismetilbud fokusere på de ældres relationer. Projektet afsluttes i slut 2017.

Rapport om ændrede hverdage HER.

Fakta - Det videnskabende netværk om aldring og autisme: 

Det er startet i 2014 og skal afsluttes i slutningen af 2017.

Projektet er finansieret af midler til et treårigt projekt af VELUXFONDEN

To rapporter er udkommet: 1. om ændringer i hverdagen fra 2015 og 2. og nyeste om ændringer i sundhed i 2017. 3. rapport om ændring i relationer udkommer til Landsforeningen Autismes SIKON-konference 2018.

Projektet bygger på praksisforskning, hvor pædagogerne har undersøgt 15 ældre fra deres autismetilbud.

Fakta - De fem autismetilbud:

• Specialområde Autisme i Hinnerup, Region Midtjylland (bosted)
• Børne- og Autismecenter Region Syddanmark i Ringe (bo- og aktivitetstilbud)
• Højtoft i Bagsværd, drives af Fonden Højtoft (botilbud)
• Fonden SOVI i Gladsaxe (beskæftigelsestilbud, socialøkonomisk virksomhed)
• Spurvetoften i Brejning, Vejle Kommune (botilbud)