Formandens nytårstale: Velkommen 2017

Godt nytår! Vi er nu trådt ind i år 2017, og i Landsforeningen Autisme er formand Heidi Thamestrup helt skarp på, hvad hun ønsker af det nye år. Mere viden, mere omsorg og flere nuancer. Læs hele hendes nytårstale her.

Hej Danmark, hvad sker der med dig?!?

Indtil 2007 var det amterne, der tog sig af neurologiske handicap. Dengang var der høj prestige i at arbejde med det komplekse og i at specialisere sig. Når man som fagperson eller institution opnåede gode resultater på autismeområdet, blev man hyldet. Det betød at der foregik pædagogisk udviklingsarbejde i hele landet og at vidensdeling var en måde hvorpå man kunne profilere sig selv og sin arbejdsplads.

I 2012 var det så slut med kommunernes borgfred. Det betød, at kommunalreformen for alvor slog igennem, og at de nu 98 kommuner selv skulle tage sig af deres borgere, også hvis de havde handicap, der krævede en høj grad af specialisering.

Vores dygtige autismeeksperter oplevede, at kommunerne ikke havde viden nok til at forstå opgaven, og at de derfor ikke ville kunne løfte den. Det betød, at der blev et stort marked for selvstændige autismekonsulenter, som man idag kan købe ydelser fra - hvis man har råd.

Velkommen til kommuner der investerer i specialisering!

Fluffy vision eller eksklusion?

I 2012 var der stort politisk fokus på specialskolerne. Kommunerne italesatte, at de brugte 30 % af skolebudgettet på kun 12 % af børnene, nemlig de børn der gik på specialskole. Der var to strategier for italesættelse i debatten: de stakkels børn der var ekskluderede fra samfundet og så urimeligheden i, at så lille en gruppe kostede så mange penge. Inklusion blev til et ord, der definerede, hvor man var placeret, ikke et ord, der fortalte noget om et steds evne til at anerkende mennesker med et anderledes tankesæt og til at rumme dem, som en vigtig del af skolens opgave.

Den danske folkeskole har stort set altid set ud på den samme måde; den er konform. Eneste ændring der er sket de sidste mange år er, at man har skåret ned på budgetterne. Man har haft multible navne for det. Besparelsen har senest heddet: reform, lockout, inklusion…

Uanset navn, har det været fatalt for børn med særlige behov. Der findes ikke viden om neurologiske handicap i folkeskolen, og man har endnu ikke forstået, at det er en absolut nødvendighed, at ansætte personale med kompetencer på specialområdet.

Det betyder, at en stor del af de elever der blev flyttet fra specialskole til almen skole, da inklusionsloven trådte i kraft, slet ikke går i skole. Ca.1/3 af de inkluderede elever med autisme har oplevet nederlag på nederlag og sidder idag derhjemme med skoleangst, dårligt selvværd og en følelse af at de ikke er noget værd for nogen.

Børn der ikke kommer i skole har frustrerede forældre. Forældre der ikke kan passe deres arbejde, som bliver "det svageste led" på en arbejdsplads, og som derfor står sidst i køen til forfremmelser - men først i køen når en virksomhed skal afvikle medarbejdere.

Velkommen til vidensbaserede inklusionsindsatser!

Individuelt eller afviklet?

I 2006 besluttede den danske regering at lave et uddannelsestilbud til unge, der ikke kunne tage en uddannelse i det ordinære uddannelsessystem. Den nye uddannelse skulle være tre-årig, og den skulle sikre at handicappede unge fik mulighed for at leve op til deres potentiale.

Man havde forstået at målgruppen ikke havde de samme behov og uddannelsesmuligheder. At det var nødvendigt at gøre uddannelsens form helt afhængig af, hvad den enkelte unge havde mest nytte af at lære.

"Nogen unge, har behov for at lære helt basale færdigheder, andre har behov for flere år til at træne færdigheder som man typisk lærer i grundskolen. Andre har unikke færdigheder, der med en smule målrettet guidening kan blive til en levevej - en dag," sagde den tidligere undervisningsminister Christina Antorini om den nye uddannelse.

STU kan forgå på særlige institutioner. Men loven giver også mulighed for, at en skole kan udbyde en STU i elevens eget hjem. Netop fleksibiliteten gør STUen til en unik mulighed for at arbejde med socialangst eller for at botræne en ung til et mere selvstændigt liv.

Retten til en 3-årig, individuel uddannelsesplan er unik i dansk uddannelseshistorie. Realiteten her 10 år efter vedtagelsen af STU-loven er, at kommunerne vægrer sig ved at købe STU tilbud af andre kommuner. Det er blevet svært at få en STU i små kommuner, hvor der måske kun bor handicappede nok til at have et enkelt STU tilbud.

Her blander man så alle former for handicap og har en meget lav normering. Ofte mangler der tid og specialviden til at varetage den unges behov for støtte, og det er ikke sjældent, at man hører om unge mennesker, der tager en STU foran en computer.

De fleste unge får den lovpligtige handleplan, men det der står i den er bare ikke det, der reelt forgår. Der var de bedste intentioner, og der var en unik, historisk og målrettet investeringsplan. Men viljen til at gennemføre planen og til at inkludere ved at investere i mennesker, der har brug for noget andet end en standard løsning, viste sig at være FOR god til at være sand.

Velkommen til kommuner der tilbyder det bedste STU tilbud frem for det billigste!

Udsat eller indsat?

Kriminaliteten i Danmark er generelt faldende, men på et område er den steget hastigt indenfor de seneste årtier. Det er straffelovens § 119. En paragraf, der kriminaliserer trusler og vold imod tjenestemænd.

Antallet af personer med handicap, der dømmes til behandling frem for at få en straf under straffeloven, er mangedoblet siden 1980’erne. Personer med et kognitivt og/eller et psykiatrisk handicap idømmes ofte særforanstaltninger i op til 5 år for overtrædelser, som andre ville have modtaget en bøde for.

Mange af behandlingsdommene gives til autistiske mennesker, der er blevet udsat for afspecialisering. Det sker blandt andet, når velmenende, men uvidende, personale på bosteder "vil noget" med autisten, som han eller hun enten ikke forstår eller ikke er blevet forberedt på. Hvorefter autisten reagerer "uhensigtsmæssigt".

Hvis man ved noget om autisme og er fagligt velfunderet, sørger man altid for at undgå konflikter. Eller man konstruerer en "kattelem" ud af konflikten, mens den er igang. Desværre ser vi ofte, at unge autister trængt op i en krog reagerer med at true eller kaste noget i retning af den, der har magten.

For at undgå, at autistiske mennesker presses unødigt og kommer i situationer, hvor de føler sig pressede, burde vi som samfund sørge for, at de bliver understøttet og hjulpet bedre. At de bliver mødt af personale, der er klædt på til opgaven, og som har tid nok til at indgå i relationer og til at opelske miljøer omkring dem, som er fyldt med faglig stolthed og kompetence. Den slags miljøer bliver der hastigt færre af, desværre.

Velkommen til dommere med viden om magtbalancer!
Velkommen til retsikkerhed - der også gælder for handicappede!

Praktikant eller slave?

Et af de stensikre tegn på reel inklusion i et samfund er, når mennesker med anderledes kompetencer er ønskede på vores arbejdsmarked. Et job er en anerkendelse af, at man har kvalifikationer, der er noget værd for andre. En ud af ti autister har et ordinært arbejde i Danmark. Det er alt for få. Faktisk er det et urimeligt lavt antal!

Grunden til den lave beskæftigelsesgrad af autister kan være, at man har valgt en beskæftigelsespolitik der gør, at mennesker der ikke er mainstream, kan tilknyttes arbejdsmarkedet stort set uden omkostninger for den ansættende virksomhed. Oprindeligt var det meningen, at virksomheden skulle opdage, at en handicappet medarbejder sagtens kunne blive et aktiv for virksomheden. Og at virksomheden af sig selv ville ansætte den pågældende medarbejder på almindelige betingelser efterfølgende. Det er ikke sket.

Tværtimod er resultatet, at handicappede bliver betragtet som gratis arbejdskraft, og at man som virksomhed gør samfundet en tjeneste ved at aktivere dem i en periode. Det betyder, at handicappede udfører et stykke arbejde på en arbejdsplads - uden at få løn. Og at de tilmed kommer til at fungerer som løntrykkere.

De får ikke de ordinære jobs, men fastholdes i arbejdsløshed på en lav overførselsindkomst, på trods af at mange af dem faktisk går på arbejde hver dag.

Velkommen til ordinære beskæftigelsesindsatser!

Ældre eller handicappet?

Indtil nu har autistiske ældre hverken eksisteret i vores bevidsthed eller i vores lovgivning. De sidste år har vi haft travlt med at definere pigeautisme og med at adskille autisme og personlighedsforstyrrelser - de ældre har vi overset.

Selv om vi har vidst, at de børn og unge, vi diagnosticerede med autisme for 50 år siden, ville blive ældre på et tidspunkt, har vi ikke interesseret os for dem. Derfor mangler vi viden om, hvordan autismen kommer til udtryk hos dem i situationer, der er betinget af deres alder.

Grunden er igen det usynlige handicap. Vi finder ofte kun de nuancer, vi leder efter. Meget tyder på, at vi tolker de tegn, vi ser, ud fra vores egen neurotypiske referenceramme, vedrørende det at blive gammel.

Derved overser vi livstruende sygdomme som kræft. Vi overser problematiske relationer som f.eks. angst for en bofælle. Vi overser behovet for relationer, og vi overser, at mennesker stadig udvikler sig og er individuelle personligheder, med individuelle behov, selv om de har nået pensionsalderen.

Men det værste er måske, at vi forklarer rigtigt mange tegn på mistrivsel og manglende kvalitet i tilbud om aktivitet som aldersbetingede problemer. Frustration bliver tolket som demens og manglende motivation som udtryk for at tempoet skal sættes ned.

Her burde vi i højere grad undersøge, hvordan det enkelte menneske fungerer socialt og finde ud af, hvad der giver mening for lige netop denne person.

Velkommen til tættere relationer og bedre tid til udsatte borgere!
Velkommen til mange flere nuancer.
Velkommen til meget meget mere viden, vilje og omsorg…

Velkommen 2017 - det kan kun blive bedre...